Actualité du: 6 octobre 2016
Ostéopétrose : des enfants russes soignés au C.H.U. Hadassah
Ostéopétrose : des enfants russes soignés au C.H.U. Hadassah
Plusieurs enfants de la République de Tchouvachie , au Nord-ouest de la Russie, atteints d’ostéopétrose (ou maladie des os de marbre), affection génétique rare et fatale, sont actuellement soignés dans le Service d’Hématologie Pédiatrique du C.H.U. Hadassah de Jérusalem.
Tout a commencé lorsque Svetlana Izozsimova, a vu l’état de son petit-fils Kirill âgé de 2 ans, se dégrader de façon tragique en 2012, les médecins russes annonçant un décès prochain dans de grandes souffrances. Il avait déjà perdu la vue et l’ouïe, et sa tête se déformerait bientôt.
Refusant d’abandonner, elle effectue des recherches sur internet et s’aperçoit que le CHU Hadassah de Jérusalem soigne des enfants arabes d’Hébron souffrant de cette terrible maladie.
Elle écrit en russe au Dr. Polina Stepensky, et a la surprise de recevoir une réponse positive en russe dès le lendemain !
Elle économise pour couvrir les frais d’hospitalisation d’un an. Bien que la maladie en soit à un stade avancé, une greffe de moelle osseuse pourrait redonner sa forme initiale à son crâne, et surtout lui sauver la vie.
La nouvelle se répand à son retour en Russie, et une campagne sur une chaîne de télévision locale permet de collecter des fonds pour 14 enfants russes, qui sont envoyés à Hadassah et peuvent ainsi grandir et retrouver une vie normale.
Kirill, à présent âgé de 5 ans, est retourné récemment à Hadassah pour un examen de contrôle, qui lui offre tous les espoirs. Svetlana et sa famille sont aux anges.
Cliquez sur le lien pour la vidéo (en anglais) :
